近況
こんばんは。
くろです(*･ω･)
お久しぶりです！
あまりにも更新をしていないので、このまま閉じてしまおうかと思ったのですが・・・。やっぱりまだまだこの病気と闘ってる方はたくさんいるし、この病気と診断された方がたまたまここに行き着いた時、希望を持ってもらうきっかけになったらいいなと思うので、役に立つことは書けないかもしれませんが、続けてみようと思います🤗
体調の近況
最近の私は相変わらずあまり落ち着きがないですが、体調は大分安定しています。
発症、完治から今年で4年が経ちました。
天気の崩れる前は少し体がだるくはなりますが、前みたいに寝こむことも、鎮痛剤を飲むこともなく過ごせるようになっています。
ただ、雨の日と曇りの日の目覚めは、体が重たすぎて相変わらず最悪です😭
仕事の近況
ここのところ、色々あって、この半年の間に仕事を3回も転職してしまいました😭
振り返ってみると、からだの声に耳を傾けてあげてよかったと思いますが、少し自信をなくしました🤕
私は看護師をしていますが、体調も安定してきたのでステップアップがしたくなり、調子にのってポーンと最大手のクリニックに転職したところ、体がついていかなくて、悩んだ末に3ヶ月で転職することにしました😢
この病気の後、無理が利かない体になったな、というのは現実感じます。
何がどうとはっきり言えないのですが、気持ち悪い感じに色んなところに症状が出て無理が利かないんです😢
しかし、無理が利かないということを受け入れることがその時までやっぱりできていませんでした😅
というか、もう無理はしてはいけないということも、分かっていても、受け入れられてなかったのかもしれません😣
周りの方にはすごく迷惑をおかけしてしまったけれど、今の自分の限界を身を持って知ることができたので、現実を見て受け入れることができるようになってきました💦
こうやって、病気、というか自分を知ってうまく付き合っていけるようになってきているのかな、という感じがします。
ただ、からだの声に耳を傾けてあげられるようになったのは、何よりも成長かもしれません😀
生活の近況
最近私は彼と同棲を始めました。
彼とは元気に動き回れるようになってから出会い、病気のこともお話しています。
共同生活において、何よりも不安だったのは睡眠です・・！
何を差し置いても、良質な睡眠がとれないと、髄液の生成を妨げるとのことですし、何よりも睡眠不足は次の日の体調不良の打撃がでかいです😱
この病気をしてから、音に過敏になったなと感じるのですが、睡眠の質も浅くなったような感じがします。
ほんの少しの音でも目覚めてしまったり、熟睡感がなかったり。
ダブルベッドで寝ているので相手の寝返りでも起きてしまうこともあります。
一般的に多いことなのかもしれませんが、何より従来の私は台風でテントが吹っ飛ばされてもその中で眠り続けるくらいの深い睡眠をしていたので、私にとっては大きな変化です🤔
今のところ仕事も落ち着いたところに勤め、余裕があるので、多少の睡眠の質の低下の影響は体には出てきてないですが、睡眠不足は自律神経のバランスを乱しますし、交感神経が優位になりすぎると髄液の産生が減るとのことだったので、二人でいても良質な睡眠がとれるように、色々試していきたいとなぁと思っています。
彼といると、イラりとすることもあるけれど、それ以上に安らぎを与えてくれるので、セロトニンが増えて体調が安定しているように感じるのかな、とも思います🤔
一人でいると体調不良に敏感になってしまうけれど、二人でいるとなんだかんだ気が紛れているのかもしれません😮
ここ数年は考えられなかったけれど、この先もし子供を産みたいという選択肢を選ぶことにしたら、これまた不安な要素がありますが、研究会で先生方が子供を産んでも再発のリスクは大丈夫というお話をされていたので、危険予知をしつつ、ネガティブになりすぎず調子に乗りすぎない狭間を自分なりに探っていきたいと思います。
ではまた〜🤗
脳脊髄液減少症と美容院の不安
こんばんは☆
くろです。
９月に入り、随分秋らしくなりましたね🍁
といっても、まだまだ紅葉には早いですね （笑）
さて、私は今日久しぶりにお気に入りの美容院に行ってきました。
私はこの病気をしてから、美容院が苦手になったのですが、みなさんはいかがですか？
しかし、美容院に行かない訳にはいかない髪質をしているので、なんとか美容院に行く
べく、ここ数年試行錯誤をしておりまして、ある程度外せないポイントを掴んできたの
で、報告します🐭
美容院が苦手になった理由
もともと私は美容院が割りと好きで、気分転換したい時にはよく行っていました。
ヘッドスパやマッサージがたまらなかったんですよね♥
しかし・・・それが一転苦手になってしまいました(>_<)
長時間座ってられない
病気をする前も首・肩は凝りましたが、今は凝るというよりパンパンに張るようになり
ました。
３０分くらいで首も肩も背中も悲鳴を上げ始めます(´-ω-`)
そして頭痛へ・・・(´-ω-`)
シャンプー台の淵が、ちょうど首に刺さって痛いし怖い！！
この画像のようなシャンプー台です。分かって頂けるでしょうか・・。
丁度淵が首に刺さって、頭が後屈して首に負担がかかって辛いです(>_<)
シャンプーの時自分で調節できない姿勢で首を保持される
首の根本を洗う時、首を持ち上げられるのが恐怖です( ;∀;)
恐怖心から、なんとか変に力まないように注意をしているのですが、これが難しい。
とにかく急所の首を人に触られるのが恐怖(―_―)!!
私は首にブラッドパッチをしています。
なので、とにかく首から後頭部を触られるのが恐怖になりました。
ゴシゴシ洗われて漏れ出ちゃうんじゃないか・・💦と、ビビりまくりです！
と、とにかく急所が詰まっているところなだけに、恐怖との闘いが、苦手な原因の根本
です！
そこで、退院後からは、数年通っていたお気に入りの美容院を離れ、美容院を渡り歩い
てみたのですが、その中で自分なりの対策も見つけ、やっと今不安と負担が少なく通え
る美容院に行きつくことができました♥
くろ式、美容院の恐怖を減らす対策
美容院を探すときは、フラットシャンプー台があるところで！！
これは、身体から頭まで一直線になっていて、首にシャンプー台の淵がぶっ刺さること
もなく、頭が後屈されることもなく、シャンプーをしてもらうことができます♡
最近は首を痛めている方も多く、負担を減らすべく導入されている美容院も増えてきて
いるそうです(*^^*)
比べ物にならないくらい首が楽！そして恐怖心も半減です。
自己申告をしておく
毎度、最初に「首を酷く痛めておりまして、シャンプーの時は首と後頭部はあまりゴシ
ゴシ洗わないで欲しいです。」ということと、「マッサージはいいです。」と伝えてお
くようにしています。
割とシャンプーの時に不意打ちにツボ押しをしてくれるので、これが私的には注意ポイ
ントです（笑）
大体の美容師さんは、恐恐と承諾してくれます！
と、この２点をポイントにしてから、大分負担と不安が減りました(^^)/
最後に
誰に会うわけでもないけど、何するわけでもないけど、何となく美容院に行って髪を綺
麗にしてもらうことで、元気が出たりすることがあると思います。
お化粧をしてみたりしても気持ちがしゃんとする感じがしますよね。
実際、看護師として患者さんを見ていても、理髪店に行ったり、お化粧をした時って全
く顔つきが変わるのを感じます。背筋も伸びています。
退院し、自宅で療養していた頃、髪はプリンになりボサボサで、ふと鏡を見るのも嫌に
なる時期がありました。当然お見舞いに来てくれる人とも会いたくなくなってきますし
ね(>_<)
でも、美容院には行ける体力もないし・・・と思いながらも、先の見えない日々に何か
を変えてみようと思い、再発覚悟で（笑）💦←（大袈裟ですかね(´-ω-`)ビビりなので
す）
意を決して美容院に行った日のことを思いだします。
その時は恐怖しかなかったけれど、緊張性頭痛と引き換えに元気をもらいました(*^^*)
現在は時間の経過と共に、大分体力がついてきて、美容院にも抵抗なく行けるように
なってきています。
少しだけ終わった時に頭痛はあるけど、すぐに治ります(*^^*)
学生の頃、私はヘンダーソンの看護理論で育ちましたが、やっぱり「清潔」の項目は重
要なんだと、実感しています。
この清潔の中には身だしなみという意味合いも含まれています。
清潔が充足することで身体だけでなく心も健康に向けて回復への手助けになるんだと実
感しました。
できなくなったことよりも、できることに目を向ける👀
病気をしてから、とても刺さる言葉です。
できる範囲で、できること、したいことをやっていこうと思います♥
こんな記事でもどなたかのお役に立てますように☆彡
読んで下さってありがとうございました(*^^*)
脳脊髄液減少症と心の持ち方 ～自分の捉え方次第でセロトニンを増やせるとしたら・・・？～
こんばんは～☆
くろです。
台風・・・ひどいですね。
ですが、敢えての快晴の写真にしてみました（笑）☀
覚悟していたのですが、思っていたよりもダメージは少なめです( ﾟДﾟ)
徐々に減ってきているようにも感じます。
最近ふくらはぎをもむと自律神経系が整うとか、因果関係はあんまりよく理解してない
んですけど、なんかよさげで腰に負担なくできそうなのは試しているのが、効いている
ような気もしています。（笑）
個人的には違う目的でしていた、仰向けに寝て両足を垂直に挙げて足首を上下動かすと
いう運動？ストレッチ？があるのですが、どうやらそれが、お天気病の改善にいいらし
いという情報をＴｗｉｔｔｅｒで見かけまして、そういえば、調子がいい時これしてる
こと多いわ～！と感動してます(´;ω;`)
さすが第二の心臓や♡
大体私は雨が降る前に身体と頭がズーンと重くなり、腰から首にかけて背骨がキシキシ
と痛みます。
この背骨のキシキシは何なんでしょうか？(´;ω;`)
癒着のせいなのかな(-"-)？
同じ方いらっしゃいますか？
できないことよりも、今できることに目を向ける
脳脊髄液減少症を患ってから出現し始めた症状で、早3年の付き合いになるので、まぁ
完治とはいえ、完全に元に戻るのは難しいかなぁ～と上手く付き合う方向へ諦めていま
す。
しかし、この諦めが私的には功を奏したようで、ゆっくりとですが、前に進めているよ
うに感じます。
できないことよりも、今できることに目を向ける。
ついつい、いつの間にか自分に厳しくなってしまいますが、振り返ってみればよくよく
よーく頑張っていると思います( *´艸｀)
ほんのささいなことも含めできるようになったことも増えています。
自分を含め、この病気の方のブログ等を拝見していると、本当はそんじょそこらの人よ
りよっぽど頑張っているのに（人と比べられるものでもないか・・・(/o＼)💦）、
頑張っていることに気付かず、まだ・・まだ・・！と。甘えている、もっと頑張らなけ
れば・・・と追い詰めてしまっている方が多いように感じます。
そして、理解してもらいたい人に（例えば一番身近な家族とか）理解してもらえないよ
うに捉えている方、実際に理解されていない環境にある方が多いようにも感じま
す・・・。
その結果、自分は甘えてる、もっと頑張らなければ思考を循環してしまうようにも感じ
ます。
自分で自分を認めてあげる
私もそうでした。
きっと、本当に理解のない場合もあるかもしれないし、自分でも気づかない、受け取り
方の癖が原因で自分に悲しいように情報処理されてしまったのかもしれません。
私の場合は、自己肯定感が極端に低くて、承認欲求も人一倍強かったから、自分で自分
を認めてあげることができず、人に認てもらって、初めて自分でまぁまぁ頑張ったのか
なって思えたので、人に認めてもらえないと、自分の頑張りを認めることができません
でした。
でも、自分の頑張りを一番知っているのは、自分しかいないんですよね。
自分で自分を褒めてあげよう、認めてあげよう
これは、よく聞く言葉です。
でもでも、分かっているつもりで、自分の中に取り込むことができませんでした。
そして、そういう人格、そういう考え方の癖が身についてしまったのはこれまでの育っ
てきた環境にあります。
当たり前ですが。
家族って、私はいわば一種の洗脳だと思うのです(; ･`д･´)
良くも悪くも。
特に母親との関係は大きな影響を与えると言われていますね。
どうせならポジティブな捉え方をするように洗脳してくれよ、Ｍｙparents(´-ω-`)！
自己肯定感という言葉を知って子育てしてくれていたのかい？と😢
うちの母親は表向きはとても感じのいいポジティブ人間なのですが、家に戻ってくると
まぁ大変なネガティブ人間で、外で少し何か言われると自分が否定された気分になるの
か、正当化して対象の人をものすごい剣幕で罵り、自分のことを間違っていないと言
え、褒めろ、認めろと子供に求める人でした・・。
あの人はこうするベキだ、あぁするベキだ、そうしなければならない筈なのに・・・。
自分を顧みず、他人を変えることばかり考えているベキベキ人間に育てられた私たち
は、当然ベキベキの縛りに縛られたベキベキ人間に育ちます（笑）
何の疑いも持たずに洗脳されるわけです。
自分で自分を認めてあげることができないから、自分に自信が持てず、自分が満たされ
ないから、認めてくれない人に怒りを覚える。
他人に求めるものが多すぎるんですよね。
悲しいかな自己中心的です。
結局自分で自分を認めることができていないから、自分に自信が持てない。
誰かに認めてもらわないと自分の存在意義が分からない。
自己肯定感が低いことが原因です。
元を辿れば、母の母も、そのまた母も・・・。
誰かが疑問を感じて、苦しくてもどこかでその考え方、子供との接し方を変えなければ
永遠にその連鎖は代々続いていくんです。
不思議なことに弟夫婦も、昔の両親の姿にそっくりです。
弟も昔の両親にいい記憶がありません。
奥さんには自分の母親のようになってほしくないと言いながら、結局問題に気付いて自
分が変わらなければ繰り返されてしまいます。
本人たちは現実に目をむけず、まったく気づいていませんが・・・。
現実に目を向けることは苦しいことです。でも、目をむけなければ、成長できません。
人の評価を気にせず、自分らしく生きるためには自分の軸が必要で、自己肯定感が必要
です。
そもそも、精神的に成熟した親に育てられた人は自己肯定感が何もしなくても当たり前
に育まれていくので、こういうことが悩みの種にはならないんですよね(´;ω;`)。
うらやましい限りです！
同じことを言われても嫌味と捉えて傷つき、カラオケで喉を潰すほど歌っても尚どんよ
りしている私と、あの人おもしろいこと言うわーとゲラゲラ笑っている友人・・（笑）
「そんなに怒れて落ち込むくらいなら、本人にそうやって言えばよかったじゃんか。私
なら我慢できないから言うけど。ま、言えないか。あんたには。優しい性格だでな。」
とサラッと意味ありげな笑顔を浮かべて言います。そして、友人は実際言います。
なんでそんな風に捉えられるんじゃ！できるもんなら言ってるわ！と分かってもらえな
いこと、共感してもらえないことに怒りをよく感じていましたが、今なら分かります
(´-ω-`)
無駄なことで無駄に傷ついていたのだと。
時に無駄な優しさを持ち合わせているのが私なのだと。
なぜ不条理ことを言われているのに、面と向かってそれを伝えることに、私が感じなく
てよい筈の不思議な罪悪感を感じるのか。
それにもちゃんと理由があります。目から鱗です。
と、どん底中はやりきれない気持ちでいっぱいでしたが、今は、自分で癖を変えるしか
ないと、若いながらに何とか育ててくれた両親に感謝の気持ちも持てるようになりまし
たし、どうにもならない自分の感情に触れた時には、時にムカつきながらも癖を変えて
いるところです。
誰か研究者に脳脊髄液減少症と家族関係、そして自己肯定感との関係を調べてもらった
ら、何かしらの関係性が出てくるのではなかろうか・・・！と一人考えているのです
（笑）
そんでもって、ただでさえ症状でしんどくて落ち込むところに、髄液減少に伴って更に
精神状態が落ち込みやすくなったりすることが分かっているのなら、精神状態がダイレ
クトに体調を左右してしまう病気だから尚更、一人ひとりに臨床心理士とかメンタルト
レーナーがついてサポートしたら回復率が上がるかっていう研究も是非やって欲し～
い！！
だって、先生たちもどうしたらいいか分からないことが多く、私達も悪化を恐れて臆病
になってしまう。そんな時、せめて心の状態をよくして、少しでも希望を持って何かに取
り組めるようになれる心が欲しいもん。
ってしんどい時期によく思ったな。
この苦しみは、結局誰にも心から分かってもらうことはできません。
例え毎日どん底に辛い状態を見ている家族でも、何でも話せる気の置けない友人にも。
自分ではないから。
せっかく頑張っているのに、人には分かってもらえないようなささいな前進も自分で感
じるのに、頑張っていると自分で認めてあげられないのは、本当は心は辛いようです。
どうせ生きられる日数が決められているのなら、1つでも多く自分で楽しい方向、幸せ
に思える方向に物事を捉えて生きたい。
自分の捉え方次第で体調がよくなるなら・・・？心の癖は変えられる！
今からでも人生楽しく生きられるんだ、考え方の癖は変えられるんだと気付けたことは
この病気をして、自分と向き合う機会をもらえた最大の財産だと思います。
自分の植え付けられた考え方の癖の色眼鏡のせいで悲しく捉えて、ストレス増えてセロ
トニンも減って、髄液も減って、体調も悪くなって・・・と悪循環になることを思う
と、もう何でもいいから自分の心と体のために、適当にポジティブ転換をしてしまおう
と思います( ˘•ω•˘ )！
意外と脳もおバカだと言うし！（笑）
自分の考え方で物の見え方も、人の見え方も変わる。
見え方が変わると自然に行動も変わるんだな(; ･`д･´)
人に心を開くのが苦手だけど、心を開くと人も開いてくれる。
そうやって人と人との交流を通して感じられることが想像以上にたくさんあるんだ
なぁ。
自分は完璧じゃなくても、今の自分でも生きていていいんだと思えてきている。
今までは社交的なふりをして、外での世界の自分を作り上げていたから。
本当の自分ではなかったし、本当の自分が分からなかった、というか居なかった。
やっと親への怒りという名の依存・執着を開放できたことで本当の自分が顔を出しきて
くれた。
自分と考え方が違って当たり前。なぜそれでこれまでそんなに傷ついたり怒ったりして
きたのかな。
それを楽しめるようになりたいな(*^∀^*)
なんかズレてきたけど、自分の捉え方次第で体調が変わるとしたら・・・♡
セロトニン君が増えてくれたら・・・(∩´∀｀)∩♡
という話でした( *´艸｀)
台風乗り切りましょう～(´;ω;`)
とりあえず、ふくらはぎもんでみます。
☆本日のおすすめ☆
自分を知りたい時。
おすすめの本です♪
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やさしさを「強さ」に変える心理学 （PHP文庫） [ 加藤諦三 ] 価格:514円 |
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価格:540円 |
脳脊髄液減少症と仕事 ～体調か、やりがいか、お金か～
こんばんは♪
くろです(*^^*)
いつの間にか、またこんなに時間が経ってしまいました。
各地で花火大会が開催されていますね🎇
そして、大型の台風が来ていて、かなり気圧も不安定かと思いますがみなさんはいかが
ですか？
私は多少影響を受けています。体がだる重です(-"-)
最近、私には楽しみがあります♪
それは、ついに始まりました、コードブルーです♡
私はこの作品が大好きです。
医療従事者としても、何より人として患者さんにそれぞれ向き合っている姿に刺激を受
けます。
医療従事者の前に人として
私は病棟看護師経験は７年です。
朝も昼も夜も患者さんと共に過ごし、人生を揺るがす告知の時、辛い治療と闘う時、奇
跡とも思える回復を迎えた時、そんな時、というかどんな時も共に過ごします。
そんな中で大事にしたいこと。大事いしなくてはいけないこと。
看護師として何度も行き詰まったことがありましたが、私は
「まず医療従事者の前に人として」
という言葉にいきつきました。
忙しくて心に余裕が持てなくて患者さんに寄り添えない時代も正直ありました。
人間です。看護師も。
ですが、患者さんからしたらどう思うのかな？
今、看護師としてじゃなくて、一人の人間に戻ってこの人と向き合った時、今みたいな
優しくない行動が同じようにとれるのか？と自分で自分に疑問を感じ、後から思っても
仕方がないのですが、患者さんに申し訳なく思うことも幾度とありました。
そんな反省を繰り返し、やっと看護師としても自分像ができてきたんだと思います。
看護師は良くも悪くも仕事スイッチが入ると、命と向き合う緊張感の方が勝ってしまっ
て、一人の人として向き合うという部分のパーセンテージが抑えられてしまうように感
じます。
これは、看護師の部分のプロ意識に加え、人間の部分の成熟度の差なんだろうなと。
そんなことを感じていた矢先に、私はこの病気を発症し、いくつもある中でこの病気に
選ばれ、運よく完治の経過を辿っているので、
もっと患者さんの気持ち分かれや！
成長して還元しろや！
という知らせだったのだろうかと勝手に私は感じています。
そんな部分を刺激してくるものの一つが、私の中ではコードブルーだったりします。
いや、Ｎｓアオイも救命病棟２４時も、コウノトリも絶対失敗しない大門先生もとても
刺激してきますが（笑）
コードブルーでの看護師役は不器用だけど本当は心の温かい、できるＮｓ冴島さんです
ね。
そんな冴島さんこと、比嘉愛未さんが昨日親友の病気についてお話されたようなのです
が、その方は脳脊髄液減少症で闘病中ということが載っていました。
思わず調べてしまいましたが、あまり情報が出てきませんでした。
何かのサイトには、治療法はブラッドパンチと書いてあって、パンチって・・（笑）
と正しい情報載せてくれよう～と思ってしまいましたが。
体調か、やりがいか、お金か・・・
はぁ、病棟に復帰したい！切に思う今日この頃です。
でも体力的なこと、金銭的なこと。
やっぱり完治といえど、言葉で表現しにくい体調の波が突然やってくることがありま
す。
それもあって、まだ何かあっても後悔しないとも言い切れるレベルまで来ていないか
ら、踏ん切りがつかない。
でも、人にはやっぱり適材適所があるんだな、と身を持って学びました。
どんなに自分を騙しても、違う方向からの見方をしても、看護師としての自分の核の部
分がどうしても今の職場には合わないから辛い。
病気のことを理解してくれる、人としてはとっても素敵な職場なのだけど・・・😢
医療従事者として・・・となると、違うのが悲しい。
それぞれみな価値観は違って当たり前なのだけど。
だから合うところに行くしかないんだと思う。
やりがいかお金か・・・。何度このキーワードを調べたことか。
プラス、体調か・・・が入ってくるから、悩ましいです。
病気をするまでの私は、お金よりやりがいを求めた。
勉強ができれば、それでいいと。
でも結局、異常に忙しくて、無意識下で自分を騙し続けた結果、ストレスで自分を追い
込む性格も相まって身体を壊した。
脱線しますが、無意識は意識下よりとんでもない力を持っているそうですね(''Д'')💦
病気をして、保険適応ではないことを知り（当時）、お金もすこぶる大事なのだと気付
いた。
そして、しばらくはやりがい重視より、まずは身体のこと、お金が大事という考え方に
なった。
そして、今。やりがいがないと想像以上に辛いことが分かった・・・（笑）！
身体は楽でも精神的に辛い。
この病気をしてから、精神的に辛いと、自律神経系が高ぶってしょうがなくて、結局身
体もダメージ受けてますね😢
私はお金のためだけには働けない人間なんだな、ということが一つ明確になっただけ、
適所に近づくことができたのかな( ;∀;)
甘いこと言ってるのかもとは思うんだけど、これが私らしい。
欲張りだけど、どちらか一方じゃ難しいみたいです。
だから、両方を手にすることが可能なのか、まずはやってみようと思います。
運よく完治できたから、こんな贅沢を言えている。
せっかく完治できたのだから、還元したいし、少しでも力になりたいのが本音です。
前みたいに仕事だけにのめり込みすぎず、健康を第一にすること。
もう夜勤はしない。
カウンセリングを通して自分を無駄に追い込む性格の原因も特定できたし、受け入れる
ことで改善も少しずつしてきている。
オンオフを大切に、仕事だけしていてもダメ。
プライベートを充実させてこそ人間の幅を広げ、看護師として成長できる。
考えを一つに絞らず、自分でお金を稼ぐ方法を考え、力を身に付けて、金銭的な理由で
適所を選べないことがないようにしていきたいな。
自分を知れたことで適所が見えてきた。
適所が見えてきたら、適所に行けるように考えて自分でできることから環境を整えてい
く。
それが結果、私が目指す
私にしかできない看護を提供できる人間らしい看護師
になれる近道でもあると思う！！
つい熱く看護論を語ってしまう・・・！
結果、病気をして、戦場を離れてみてよかったのだと思う。
離れてみて初めて分かるもの。
たくさんありますね(>_<)
病気と闘い神経をすり減らしている患者さん。
せめて安心して入院生活を送ってもらえるようにする。
それが、私達看護師の仕事だと、私は思っています。
看護師が向いてるなんて思えたことないし、この仕事が自分にとって何か分からなく
なった時もたくさんあったけど、結局私は看護師という仕事が好きなんだな( *´艸｀)
発見、発見。
私はたぶん看護バカであります （笑）
読んで下さってありがとございました～(o^―^o)/
ちなみに・・・
なぜこんなに頑張りすぎてしまうんだろう？
その奥にどんな欲求が隠されているんだろう？
どうしてこんなに自分に自信が持てないんだろう？
どうして人の不機嫌に異様に敏感なんだろう？
どうしてちょっとした他人の言動にこんなに否定されたように感じて傷ついてしまうん
だろう？
はぁ、生きるってなんでこんなに疲れるのかな、どういう成長過程で自分という人格
が出来上がってきたのかな・・？
と、悩んでいる時に出会って救われた本です。
あまりにも今まであちこちで優しい人と言われすぎて、自分に違和感を感じていた時
に、本屋でふっと目に入り、どストレートなタイトルで惹かれてしまいましたが、そこ
から深い付き合いです(´;ω;`)
自分が揺らぎそうなときは、何度も読み返して、立て直します。
最初は認めたくない現実ばかりですが、原因を知ることでかなり楽になれました。
かなり読んでいて苦しいですが、自分という人間の核に触れれます。
よかったら読んでみて下さい(*^^*)
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台風が早く過ぎ去ってくれますようにー(´;ω;`)
おやすみなさい☆
脳脊髄液減少症 その原因Ｘにありで紹介されて思うこと
こんばんは☆
くろです。
いつの間にか5月です！
みなさんはＧＷいかがお過ごしでしょうか？
私は地元でお祭りが催されていたので、久々にお祭り気分を味わって、少しテンション
が上がりました♪
騒音問題もあると思いますが、なんだかんだ季節を感じられるのは嬉しいなぁ～と思い
ます♡
さて、本日は感じたことを書こうと思います。
昨日、帰宅してテレビでたまたまテレビをつけたところ、脳脊髄液減少症について取り
上げられていました。
丁度見始めたところが、くしゃみがきっかけで、原因不明の頭痛・・と言っているとこ
ろで、すぐにこれは脳脊髄液減少症やろー！！と見入ってしまいました。
そして答えはやはり脳脊髄液減少症でした。
全国放送で、こんなゴールデンタイムで、たくさんの人が見てくれているであろうテレ
ビ番組で取り上げられるようになったことが嬉しく思い、なんでか涙が出てしまいまし
た。
認知度が上がってきている嬉しさと、もっと認知度が上がっていってくれたらなという
期待だったのかな。
自分のことを重ねて思い出したのもあったのかもしれません。
ただ、全国的に見た症例、検査、治療法ももう少し含んでくれたらよかったなぁ、と感
じてしまいました。
きっと、あの患者様の例は、硬膜下血種で難航したにせよ、治療開始からはとてもス
ムーズな症例でしたから、全体的に見たら、少ない症例なのではないかな・・と思って
しまいました。
この病気のためだけの番組じゃないにしても、もう少し
多彩な症状が出ること、
多彩な症状って具体的にどんな症状が出るの？っていうところ、
日常生活を脅かすほどの症状が続いている患者様もいること、
１回の治療で軽快する患者様が少ない現実、
軽快後も不調が続いて社会復帰に苦労されている方が多いこと、
家族もまた戸惑い、辛い気持ちを抱えて共に闘っているのだという、現実を知ってもら
わなければ、病気の認知度が上がっても、理解・配慮してもらえるところまでに達しな
いのかな・・・、身近な病気なのだと感じてもらえないのかもな・・と思いました。
テレビで取り上げられていた症例は頸部からの髄液漏れで、ブラッドパッチもリスクが
高いと紹介されていました。
頸部を穿刺することは神経障害を引き起こすリスクが高くなるため、背部からカテーテ
ルを挿入し漏出部位まで到達させて自己血を注入するという方法で治療したとのことで
す。
確かに頸部からの漏出は腰部に比べて難航する例が多いようです。
私自身も最初の病院ではこの病気の認知度が低く、適切な治療を受けられなかったた
め、転院した頃には軽度の硬膜下血腫を認めていました。画像上頸部の漏れが２～３か
所ありましたが、腰部からのブラッドパッチを２回して完治に至っています。
私が入院していた病院では頸部からの漏れに対しても、腰部から同じようにブラッド
パッチをしているようです。
術後はうつぶせでの安静でしたが、頭を低くして安静を保つこともなかったですし、安
静時間も半日程度だったかと思います。
疲れ果てて起きたら、もう安静時間の終了という感じでした。
安静が解除されて、主治医からはもう血は固まっているから、適度に動いてね、と言わ
れましたが、せっかく治るかもしれないのに、また漏れ出てしまうんじゃないか・・と
怖くて首も身体も動かすのに毎度すごく勇気がいりました。
病院によって術後の安静時間や体位等も異なるようで、安静時間は長ければ長いほうが
安心とか、動かないほうがいいとか、様々な情報が目に入ってきて、不安になったのを
覚えていますが、症例にもよるのかな？
とりあえず、私の場合は検査もＭＲＩしか行わず、頸部からの漏れでしたが腰部からの
ブラッドパッチを２回して、翌日からは無理ない範囲で動き始め、その経過の中で完治
に至りました。
恐怖心からの過度な安静も、二次的に線維筋痛症等他の疾患を併発するリスクを高める
そうなので、ゆっくりでも、少しずつでも適度に動くことも、良くなるためには大切な
ことだそうです。
この、簡単に言われる適度という言葉が一番難しいんですけどね(´-ω-`)
適度ってどんなくらいなのだろうと、びくびくしながら自分の適度を探るのは本当に勇
気のいることですよね。
私が運がよかったのかな・・。常々そう思います。
正しい認識でこの病気の認知度が広がってくれる日がくるといいなぁ。
そして患者さんの不安が少なくなるように、よりよい経過を辿れるように、ブラッド
パッチ後の安静時間とかリハビリの開始時期とか方法とか段階とか、日常生活で注意し
なきゃいけないこととか、そういうところの情報がもっと集まって、穴が塞がればよい
だけではなく、もっと患者さんに細やかに寄り添った情報も広がっていったらいい
なぁ。
読んで下さってありがとうございました(*^^*)
おやすみなさい ☽✨
脳脊髄液減少症の頭痛・首肩の異常なコリ、痛みと針灸治療
こんばんは♪
くろです。
本日は家中のお掃除をして、次のお休みまでの作り置きご飯を作ることができて、大満
足な一日を過ごすことができました\(^^)/
こうやって、当たり前に日常生活を送ることができていること。
ふっと、洗濯のハンガーに手を伸ばしてとろうとすると首も肩も痛くて苦労していた
日々を思い出し、いつの間にかここまで回復したんだなぁと、しみじみ感じます。
やっぱり、この病気をすると、首肩の過緊張に悩まされることが多いようですね。
私の通っていた病院でも、「みんな首と肩が痛いっていうのと耳がおかしくなってき
たって言うよね～」って先生が言っていたのがＩＫＯＯさんっぽくって印象に残って
います。
脳にはたくさんの血管があって、そこに神経もたくさんついています。
髄液が漏れて脳実質が下がってしまうと、そういうたくさんある神経も引っ張られてし
まって、その中に頸椎神経もあるので、頭も首も肩も異様に緊張状態になって痛くなる
そうです。
頭も首も肩も全部繋がっているから、痛くなりだすと吐き気も出てきたりめまいも出て
きたり、本当マイッチングマチ子さんです。←見たことないけど、いつも母親が言って
くるのでつい言ってしまいます・・・（笑）
私は安静に伴う緊張性頭痛も併発してしまったので、温めると大分楽になりましたが、
何より私の転機になったのは針灸治療でした。
針とか灸とか、私には身近ではなくって、なんなら失礼ながら怪しいとさえ感じていた
のですが、１日中温める訳にもいかず、何度ほかポンをレンジにチンをすればいいの
か・・と途方にくれ、ストレッチすりゃ筋を痛め、間違っても整体にはいけないし、ど
うにもならない日々に諦めを感じていたその時・・！
適当にネットで地元の調べものをしていたら、
「９０％以上の確率（確か・・笑）で刺さないし痛くない針治療で頭痛が治ります。」
という言葉を見つけました。
ついでに、その頃の私は左腕と左足に痺れが出始めていて、筋痛めたくらいだろうと
思って念のため受診したのに、主治医やその他の科の医師から、「たぶんブラッドパッ
チの後遺症か馬尾の病気が先天的にあって、もし後者であった場合は、進行性の病気だ
から、生活に支障が出てくる可能性があるよ。でも、それを判定するためには脊髄の検
査をしないといけない。腕も足も両方左側なんだもん。筋違いでは説明つかないよ。な
いよ、それは。」と告げられました。
そんなばかなー( ﾟДﾟ)！と衝撃を受け、でも検査して漏れ出したら困るし、もう御免だ
よ、と思って、主治医の「様子見てみよう」の言葉を信じることにして、筋を痛めただ
けではないかという自分の勘に希望にかけていた絶望の真っただ中でした。
私は針のような痛みが大嫌いなので、余計に惹かれて、藁にもすがる思いで訪れたので
すが、看護師の私でも説明のつかない不思議な体験をしました。
私はなんでも解明したがりです。体のことも、細胞レベルから気になります。
なぜそうなるのか、なぜなぜうるさいです。エビデンス女です。
でも、なぜとか説明のつかない世界がこの世にはあるんだなぁと人生で２回目に思いま
した。
ちなみに１回目は、亡くなる寸前の患者様が、ご家族の到着前に心停止してしまった時
の事。ご家族が到着して、「間に合わなかったねぇ、ごめんねぇ。」とおばあちゃんが
亡くなられたおじいちゃんに声をかけたんです。そのほんの数秒後に心拍再開したんで
すよね。そうして、目に見えた意識の回復まではいかなかったけれど、その後１日おば
あちゃんやお孫さんの達ご家族の声の中で過ごすことができたんです。
私はこの例に何度か立ち会わせもらいました。
私達医療界？看護師の世界の中では、一番最後の最後まで残っている機能は「耳」と言
われています。返事をすることはできないかもしれないけれど、みんなの声は必ず届い
てると思っています。
脱線しましたが、この針灸の説明つかないことは、私の持っている教科書にはのってい
ないことだらけ。
針灸の先生は、「脳脊髄液減少症後の患者さんは初めてなのですが、くろさんの身体を
見させてもらうと、血流が悪いところ、筋肉が異様に凝っていることろ、そういうのも
頭痛や不調の原因になっているのと考えられるので、それが解消されていくだけでも頭
痛も首肩の凝りも大分楽になりますよ。それから、体力も徐々についてきますよ」と
言ってくれたのです。
しかも身体に触っていないのに、手を全身にかざしただけで( ﾟДﾟ)
やばい、これは信じていいのか・・？針灸という名の高級な壺なのだろうか・・！？
とかなり混乱しましたが、とりあえず、騙されてもいいから何か方法を探したい気持ち
の一心で通い始めることにしました。
揉んだり、刺したりは一切なく、ほとんど触れられることもなく、全く辛いこともなく
ただ１時間寝てるだけなのですが、頭に血流がどっと流れてくる瞬間が分かったり、初
めのうちは終わった後ぐったり疲れ、数日間しんどかったり。
レインボーなんちゃらという何かのパワーが入っているとやらの金の棒で押されると、
何と表現してよいのか分からないのですが、確実に身体になんか感じるんです。じわーっと温かくなるという。私は信じちゃっているんですが、聞いてるだけでは怪しす
ぎますよね！（笑）
その世界では有名なやつらしいです。
そして、段々終わった後楽になるようになってきて、最終的に週に３回通って２か月目
に入るころには頭痛も首肩の痛みや張りが日常の中でほとんど気にならなくなったので
す。
その上「体力もつくよ」という言葉。
意味が分からなかったのですが、何もしていないのに、筋肉痛が起こるんです(; ･`д･´)
もう恐怖でした。
何度聞いても、西洋医学の言葉では説明がつかないよ、と先生は笑って言います 笑
そんなこんなで、最終的に退院後１年以上苦しんでいた頭痛も首肩の凝りや張りはうん
と楽になり、そして最も不安だった手足の痺れも消えたのでした。
教科書の知識は基礎として間違いなく大切。でも教科書通りじゃないこと、違う症例っ
て人の数だけあると思うし、先入観なく、いろーんなことを頭を柔らかく考えられるこ
とってすごく大切なんだなって、改めて感じたのでした。
がむしゃらにやればいいってもんじゃなくて、それぞれの専門家がたくさんいて、力を
かりることって大事なんだなぁともしみじみ。
比較的費用が高いし、書いてある文見ると怪しすぎると思われますが( *´艸｀)、まっ、
騙されたとしても騙されたもの勝ちかな♪それで少しでもよくなるのなら～という方、
どうにもやりようがなくなった時にはおすすめです！刺さない針・灸治療！笑
読んで下さってありがとうございました～\(^^)/
脳脊髄液減少症と心のケア
こんばんは☀
くろです。
桜が咲いてきているところもあるようですが、まだまだ寒い日が続きますね🌸
みなさん体調を崩されていませんか？
今日は最近ひしひしと感じることを書きたいと思います。
第１６回脳脊髄液減少症研究会
3月４日・５日に姫路で行われた、「脳脊髄液減少症研究会」に参加してきました。
先生方がこの病気と日々真剣に向き合って下さっていること、その中で少しづつ解明さ
れてきていることもあること。本当に嬉しくて、ありがとうございます、と心の底から
思いました。
しかし、まだ難治性で苦しんでいる患者様がいらっしゃそのるのも事実です。
昨年も参加しましたが、昨年よりも、今年はよりその事実が身近に感じ、胸に刺さりま
した。
それは、Ｔｗｉｔｔｅｒ始めたからです。
Ｔｗｉｔｔｅｒとの出会い
私は機械類にうとくて、というよりあんまり興味がなくて、昔から時代によって色んな
ＳＮＳがあったけれど、どれも乗り遅れました(´･ω･｀)
そんな私がブログというものに出会って、初めてＳＮＳの世界に足を踏み入れてみたの
ですが、想像をはるかに超えていた世界でした。
このまま普通に生きていたら繋がる機会が持てなかったであろう方々と、同じ病気と
闘っている方々と繋がることができて、勇気をもらったり、苦しみを共有できたり。
とても素敵なものなんだなぁと、最近本当に思います。
この脳脊髄液減少症という病気だけでなく、様々な難病と向き合っている患者さんの存
在も身近に感じることができ、本当に多くの方が、世間から理解され辛い病気を抱えて
生きているのだということを実感しています。
もっと知らなくてはいけないなと反省です。
そして、何より私にとって、病気と闘っている方々の生の声を聴けるのはとても、貴重
なことです。
どの病気もそうかもしれないけれど、なかなか病気の症状の辛さ、心の辛さって理解し
てもらえるものではないです。一番近くにいてくれる家族や友人であっても。
理解してもらうのは難しいし、理解を求めてはいけないのが前提と分かっていても、
やっぱり理解して欲しくなってしまう時もあって。
理解してくれよう、共有してくれようとしてくれている姿勢だけでも、心が救われると
きもあるけれど、そんな時に限って悪気なく何気なく言われた一言で無償に傷ついてし
まう時もあります。
この辛さはどうせ誰にも分かってもらえない・・。って気持ちが塞ぎこんでしまいそう
になります。
そんな時、Ｔｗｉｔｔｅｒを覗くと、日々の何気ないつぶやきにホッとしたり、みんな
色んな事と闘っているんだと力をもらったり、分かるからこそ気持ちを共有してくれた
り、肩の力がスッと抜けるようなコメントをしてくれたり、おバカなやりとりができた
り、そうして元気が出たりします。そして前向きになれたり、まぁいっかって思えてき
たり。
これって、本当に凄いことだなぁ～て思います(´･ω･｀)
特に「低気圧が来るぞー！頭が痛いぞー！痺れるぞー！目が回るぞー！吐き気がするぞ
ー！」の低気圧ダメージのつぶやきには「すごく分かるぞー！！」って共に闘ってくれ
いる人がいてくれる気がして、乗り切ることができます！笑
そして、そんなＴｗｉｔｔｅｒ通して私が本当にしたかったことが最近見えてきまし
た。
この病気になって、この理解されない辛さを理解できる医療従事者が一人でも多く増え
てほしいという思いから、このブログを始め、少しでも早く病棟復帰をしてこの病気の
患者さんの近くで看護ができたらなというのが私の最もしたいことです。
でも、なんだかしっくりこなくて、ずっとモヤモヤしていたのです。
しかし、こうやってＴｗｉｔｔｅｒでみなさんのつぶやきを見ていたら、やっぱり人間
は心が大切だなぁとしみじみ思い、モヤモヤが晴れました。
どちらが先かは分からないけれど、身体がダメージを受けると心も沈むし、心が沈むと
身体にもダメージが来る。痛みも何倍増しに感じるし、悪循環に陥って、どん底まで行
くとなかなか這い上がってこられなくなるんですよね。
でも、身体が調子がいい時は心も元気だし、心が元気だと身体も調子がよく感じる。
心が元気な時は痛みもいつもより気にならなかったり、いつもは体調を気にしてできな
いような挑戦もできたり。そうして自分の限界の幅を広げていけたりもします。
私は調子の乗りすぎるので注意ですが(・´з`・)
私自身としても、この病気になってから、心の状態がよりダイレクトに身体に出るよう
になったなと感じます。
特に辛いことや疲れが頭痛と首と肩のコリになってすぐに出ます。
そして、分かっていても心も結構ブルーになります(´-ω-`)
そこからいかに落ち込ませずに這いあげらせるか、自分のツボをつかむべく試行錯誤中
です。
脳脊髄液減少症と心
話は戻りますが、研究会で医師はこの病気、治療、身体のことをすすめてくれていま
す。
しかし、私は心のケアも特にこの病気に大事なのでは？とずっと思っています。
何より長期戦ですし。すべてのことに不安が多いです。
不安からじゃなくても、この病気自体とも関係が深いと思います。心の問題。
もっと看護師を仲間に入れてくれたらいいのになって。連携したいなと思いました。
セロトニンが大事だって去年言ってたんだから、セロトニンが増えるような、その患者
さんに合った働きかけを看護プランに入れたり、何より心に寄り添うこと。
そういう面で看護の力も信じてくれたらいいのになって。
私は実際救われることもあったのになと悔しさにも似た気持ちを感じました。
もし、この病気を多く扱っている病院で看護と連携してケアに取り組めているところが
あったら、もっとそれを広めてほしいな、教えてほしいなと思います。
心のケアの大切さ
まだまだ謎が多く、症状も多彩なこの病気で、それならばせめて、まずは心によい働き
かけができる看護師になりたいなと思います。
私は、まずは患者さんの心に寄り添える看護師になりたいんだなぁ～と気づかせてもら
いました。
この病気に限ったことではないのかもしれないけれど、ある日突然思いもよらず発症し
て、大丈夫だろう、少し体調が悪いだけだろう、すぐ治るだろうって思っていたのに、
その日から地獄が始まり。
多彩な症状も、理解されにくいことも多いから、自分で少しでもうまく付き合おう、対
処できるようになろうと思って症状や体の変化を知ろうと意識を向けると、今度は過敏
になりすぎてしまう。
大丈夫だろうって思っていたのに、こんな大病になってしまった怖さもあって、余計に
見逃したら大事になるかもしれないって、神経質になった部分もあった。
そして誰にも分かりやしない。この辛さはって。
辛すぎて少しだけでも分かってほしいなって思って開示した時に限って、悪気ない言葉
で傷つけられて、もう誰にも言わない。自分で耐えるんだって、閉じこもりたくなっ
て、どんどん心の中がコントロールつかなくなってしまったり。
どんどん抜け出せなくなってくる。周囲にもわかる形でぱったりと心を閉ざしてしまう
時もあれば、大丈夫じゃなくても、大丈夫って笑って乗り越えるしかない状況も増えて
きて、家族でさえも気づかない中で心を閉ざして固まってしまう人もいると思う。
症状のことも、社会復帰のことも、一人の人間として生きることに先が見えなくて、
ずっとこの不安が続くなんて考えられない。
正直言うと、怒られてしまうかもしれないけれど、「死にたい。死んでしまいたい」っ
て思ってしまう時もあった。
私は、この病気の患者さんは、人の気持ちが分かりすぎてしまったり、心にも体にも敏
感な人が多いんじゃないかなって思っています。実際に「敏感すぎる人」という体質も
ありますよね。それ故、頑張りすぎてしまったり、無意識に無理をしてしまったり。
心を閉ざしてしまった時、閉ざしそうになった時、もう力尽きて自分でも気づかない内
に自力で這い上がれないところまで落ちてしまった時。
そんな時、やっぱり無理矢理にでも心にフッと風を入れてくれる存在って必要なのでは
ないかな、と思います。その時は何が分かるんだって辛く感じても、何だかよく分から
ず怒れても。
寄り添ってもらうことで救われる。
だけど、適切なタイミングで、適切な言葉を使って、背中を押すこと、こじ開
けることも大切なことなのかもなって思います。
命を自分で絶ってはいけないのは、分かってる。
でも、断ちたいくらい辛い気持ちも分かる。
同じく寄り添う家族もどうしてあげるのがいいのか、分からず辛さを抱えている。
この苦しみを少しでも感じたからこそできる、心の寄り添い方が私にもできたらなと切
に感じました。
研究会で印象的だったのですが、特別講演で来てくださった先生が、症状や病気だけで
なくて、その原因となる心を見ることが大切だと講演をして下さっていて、実際海外で
は心の専門家が介入されているそうです。
本当、日本でもそれが当たり前の世界になるようになっていったらいいのにな・・。
スポーツ選手だってメンタルトレーナーの存在で、自分を強くできたりするのだから。
自分で自分の心を良い状態に持っていけるよう、サポートする。
少しでも早く、どこの病院でも全ての病気に精神科や心療内科、臨床心理士の介入が当
たり前になって、看護師が実践レベルで看護プランを立てて、身体の回復のための心の
ケアが同じくらい重点的に同時にされる時代が来るといいなと思います。
そしていつか、私もそこに関われる人でありたいと思います。
それから、研究会で、この病気特有の首肩のこばわりなどを配慮しながら、筋力が低下
していても少しでもスムーズに起き上がりや歩行ができるように日々試行錯誤して下
さっている理学療法士さん、実際に心のケアに介入してくれている臨床心理士さんがい
らっしゃることを知り、本当に感動しました。
病気と闘っているみなさん。
研究は日進月歩です。
どうか、信じて下さい。
人生は一度きり。
長々すみません💦ありがとうございました。
