脳脊髄液減少症と心のケア

こんばんは☀

くろです。

桜が咲いてきているところもあるようですが、まだまだ寒い日が続きますね🌸

みなさん体調を崩されていませんか？

今日は最近ひしひしと感じることを書きたいと思います。

第１６回脳脊髄液減少症研究会

 3月４日・５日に姫路で行われた、「脳脊髄液減少症研究会」に参加してきました。

先生方がこの病気と日々真剣に向き合って下さっていること、その中で少しづつ解明さ

れてきていることもあること。本当に嬉しくて、ありがとうございます、と心の底から

思いました。

しかし、まだ難治性で苦しんでいる患者様がいらっしゃそのるのも事実です。

昨年も参加しましたが、昨年よりも、今年はよりその事実が身近に感じ、胸に刺さりま

した。

それは、Ｔｗｉｔｔｅｒ始めたからです。

Ｔｗｉｔｔｅｒとの出会い

私は機械類にうとくて、というよりあんまり興味がなくて、昔から時代によって色んな

ＳＮＳがあったけれど、どれも乗り遅れました(´･ω･｀)

そんな私がブログというものに出会って、初めてＳＮＳの世界に足を踏み入れてみたの

ですが、想像をはるかに超えていた世界でした。

このまま普通に生きていたら繋がる機会が持てなかったであろう方々と、同じ病気と

闘っている方々と繋がることができて、勇気をもらったり、苦しみを共有できたり。

とても素敵なものなんだなぁと、最近本当に思います。

この脳脊髄液減少症という病気だけでなく、様々な難病と向き合っている患者さんの存

在も身近に感じることができ、本当に多くの方が、世間から理解され辛い病気を抱えて

生きているのだということを実感しています。

もっと知らなくてはいけないなと反省です。

そして、何より私にとって、病気と闘っている方々の生の声を聴けるのはとても、貴重

なことです。

どの病気もそうかもしれないけれど、なかなか病気の症状の辛さ、心の辛さって理解し

てもらえるものではないです。一番近くにいてくれる家族や友人であっても。

理解してもらうのは難しいし、理解を求めてはいけないのが前提と分かっていても、

やっぱり理解して欲しくなってしまう時もあって。

理解してくれよう、共有してくれようとしてくれている姿勢だけでも、心が救われると

きもあるけれど、そんな時に限って悪気なく何気なく言われた一言で無償に傷ついてし

まう時もあります。

この辛さはどうせ誰にも分かってもらえない・・。って気持ちが塞ぎこんでしまいそう

になります。

そんな時、Ｔｗｉｔｔｅｒを覗くと、日々の何気ないつぶやきにホッとしたり、みんな

色んな事と闘っているんだと力をもらったり、分かるからこそ気持ちを共有してくれた

り、肩の力がスッと抜けるようなコメントをしてくれたり、おバカなやりとりができた

り、そうして元気が出たりします。そして前向きになれたり、まぁいっかって思えてき

たり。

これって、本当に凄いことだなぁ～て思います(´･ω･｀)

特に「低気圧が来るぞー！頭が痛いぞー！痺れるぞー！目が回るぞー！吐き気がするぞ

ー！」の低気圧ダメージのつぶやきには「すごく分かるぞー！！」って共に闘ってくれ

いる人がいてくれる気がして、乗り切ることができます！笑

そして、そんなＴｗｉｔｔｅｒ通して私が本当にしたかったことが最近見えてきまし

た。

この病気になって、この理解されない辛さを理解できる医療従事者が一人でも多く増え

てほしいという思いから、このブログを始め、少しでも早く病棟復帰をしてこの病気の

患者さんの近くで看護ができたらなというのが私の最もしたいことです。

でも、なんだかしっくりこなくて、ずっとモヤモヤしていたのです。

しかし、こうやってＴｗｉｔｔｅｒでみなさんのつぶやきを見ていたら、やっぱり人間

は心が大切だなぁとしみじみ思い、モヤモヤが晴れました。

どちらが先かは分からないけれど、身体がダメージを受けると心も沈むし、心が沈むと

身体にもダメージが来る。痛みも何倍増しに感じるし、悪循環に陥って、どん底まで行

くとなかなか這い上がってこられなくなるんですよね。

でも、身体が調子がいい時は心も元気だし、心が元気だと身体も調子がよく感じる。

心が元気な時は痛みもいつもより気にならなかったり、いつもは体調を気にしてできな

いような挑戦もできたり。そうして自分の限界の幅を広げていけたりもします。

私は調子の乗りすぎるので注意ですが(・´з`・)

私自身としても、この病気になってから、心の状態がよりダイレクトに身体に出るよう

になったなと感じます。

特に辛いことや疲れが頭痛と首と肩のコリになってすぐに出ます。

そして、分かっていても心も結構ブルーになります(´-ω-`)

そこからいかに落ち込ませずに這いあげらせるか、自分のツボをつかむべく試行錯誤中

です。

脳脊髄液減少症と心

 話は戻りますが、研究会で医師はこの病気、治療、身体のことをすすめてくれていま

す。

しかし、私は心のケアも特にこの病気に大事なのでは？とずっと思っています。

何より長期戦ですし。すべてのことに不安が多いです。

不安からじゃなくても、この病気自体とも関係が深いと思います。心の問題。

もっと看護師を仲間に入れてくれたらいいのになって。連携したいなと思いました。

セロトニンが大事だって去年言ってたんだから、セロトニンが増えるような、その患者

さんに合った働きかけを看護プランに入れたり、何より心に寄り添うこと。

そういう面で看護の力も信じてくれたらいいのになって。

私は実際救われることもあったのになと悔しさにも似た気持ちを感じました。

もし、この病気を多く扱っている病院で看護と連携してケアに取り組めているところが

あったら、もっとそれを広めてほしいな、教えてほしいなと思います。

心のケアの大切さ

まだまだ謎が多く、症状も多彩なこの病気で、それならばせめて、まずは心によい働き

かけができる看護師になりたいなと思います。

私は、まずは患者さんの心に寄り添える看護師になりたいんだなぁ～と気づかせてもら

いました。

この病気に限ったことではないのかもしれないけれど、ある日突然思いもよらず発症し

て、大丈夫だろう、少し体調が悪いだけだろう、すぐ治るだろうって思っていたのに、

その日から地獄が始まり。

多彩な症状も、理解されにくいことも多いから、自分で少しでもうまく付き合おう、対

処できるようになろうと思って症状や体の変化を知ろうと意識を向けると、今度は過敏

になりすぎてしまう。

大丈夫だろうって思っていたのに、こんな大病になってしまった怖さもあって、余計に

見逃したら大事になるかもしれないって、神経質になった部分もあった。

そして誰にも分かりやしない。この辛さはって。

辛すぎて少しだけでも分かってほしいなって思って開示した時に限って、悪気ない言葉

で傷つけられて、もう誰にも言わない。自分で耐えるんだって、閉じこもりたくなっ

て、どんどん心の中がコントロールつかなくなってしまったり。

どんどん抜け出せなくなってくる。周囲にもわかる形でぱったりと心を閉ざしてしまう

時もあれば、大丈夫じゃなくても、大丈夫って笑って乗り越えるしかない状況も増えて

きて、家族でさえも気づかない中で心を閉ざして固まってしまう人もいると思う。

症状のことも、社会復帰のことも、一人の人間として生きることに先が見えなくて、

ずっとこの不安が続くなんて考えられない。

正直言うと、怒られてしまうかもしれないけれど、「死にたい。死んでしまいたい」っ

て思ってしまう時もあった。

私は、この病気の患者さんは、人の気持ちが分かりすぎてしまったり、心にも体にも敏

感な人が多いんじゃないかなって思っています。実際に「敏感すぎる人」という体質も

ありますよね。それ故、頑張りすぎてしまったり、無意識に無理をしてしまったり。

心を閉ざしてしまった時、閉ざしそうになった時、もう力尽きて自分でも気づかない内

に自力で這い上がれないところまで落ちてしまった時。

そんな時、やっぱり無理矢理にでも心にフッと風を入れてくれる存在って必要なのでは

ないかな、と思います。その時は何が分かるんだって辛く感じても、何だかよく分から

ず怒れても。

寄り添ってもらうことで救われる。

だけど、適切なタイミングで、適切な言葉を使って、背中を押すこと、こじ開

けることも大切なことなのかもなって思います。

命を自分で絶ってはいけないのは、分かってる。

でも、断ちたいくらい辛い気持ちも分かる。

同じく寄り添う家族もどうしてあげるのがいいのか、分からず辛さを抱えている。

この苦しみを少しでも感じたからこそできる、心の寄り添い方が私にもできたらなと切

に感じました。

研究会で印象的だったのですが、特別講演で来てくださった先生が、症状や病気だけで

なくて、その原因となる心を見ることが大切だと講演をして下さっていて、実際海外で

は心の専門家が介入されているそうです。

本当、日本でもそれが当たり前の世界になるようになっていったらいいのにな・・。

スポーツ選手だってメンタルトレーナーの存在で、自分を強くできたりするのだから。

自分で自分の心を良い状態に持っていけるよう、サポートする。

少しでも早く、どこの病院でも全ての病気に精神科や心療内科、臨床心理士の介入が当

たり前になって、看護師が実践レベルで看護プランを立てて、身体の回復のための心の

ケアが同じくらい重点的に同時にされる時代が来るといいなと思います。

そしていつか、私もそこに関われる人でありたいと思います。

それから、研究会で、この病気特有の首肩のこばわりなどを配慮しながら、筋力が低下

していても少しでもスムーズに起き上がりや歩行ができるように日々試行錯誤して下

さっている理学療法士さん、実際に心のケアに介入してくれている臨床心理士さんがい

らっしゃることを知り、本当に感動しました。

病気と闘っているみなさん。

研究は日進月歩です。

どうか、信じて下さい。

人生は一度きり。

長々すみません💦ありがとうございました。