脳脊髄液減少症 その原因Ｘにありで紹介されて思うこと
こんばんは☆
くろです。
いつの間にか5月です！
みなさんはＧＷいかがお過ごしでしょうか？
私は地元でお祭りが催されていたので、久々にお祭り気分を味わって、少しテンション
が上がりました♪
騒音問題もあると思いますが、なんだかんだ季節を感じられるのは嬉しいなぁ～と思い
ます♡
さて、本日は感じたことを書こうと思います。
昨日、帰宅してテレビでたまたまテレビをつけたところ、脳脊髄液減少症について取り
上げられていました。
丁度見始めたところが、くしゃみがきっかけで、原因不明の頭痛・・と言っているとこ
ろで、すぐにこれは脳脊髄液減少症やろー！！と見入ってしまいました。
そして答えはやはり脳脊髄液減少症でした。
全国放送で、こんなゴールデンタイムで、たくさんの人が見てくれているであろうテレ
ビ番組で取り上げられるようになったことが嬉しく思い、なんでか涙が出てしまいまし
た。
認知度が上がってきている嬉しさと、もっと認知度が上がっていってくれたらなという
期待だったのかな。
自分のことを重ねて思い出したのもあったのかもしれません。
ただ、全国的に見た症例、検査、治療法ももう少し含んでくれたらよかったなぁ、と感
じてしまいました。
きっと、あの患者様の例は、硬膜下血種で難航したにせよ、治療開始からはとてもス
ムーズな症例でしたから、全体的に見たら、少ない症例なのではないかな・・と思って
しまいました。
この病気のためだけの番組じゃないにしても、もう少し
多彩な症状が出ること、
多彩な症状って具体的にどんな症状が出るの？っていうところ、
日常生活を脅かすほどの症状が続いている患者様もいること、
１回の治療で軽快する患者様が少ない現実、
軽快後も不調が続いて社会復帰に苦労されている方が多いこと、
家族もまた戸惑い、辛い気持ちを抱えて共に闘っているのだという、現実を知ってもら
わなければ、病気の認知度が上がっても、理解・配慮してもらえるところまでに達しな
いのかな・・・、身近な病気なのだと感じてもらえないのかもな・・と思いました。
テレビで取り上げられていた症例は頸部からの髄液漏れで、ブラッドパッチもリスクが
高いと紹介されていました。
頸部を穿刺することは神経障害を引き起こすリスクが高くなるため、背部からカテーテ
ルを挿入し漏出部位まで到達させて自己血を注入するという方法で治療したとのことで
す。
確かに頸部からの漏出は腰部に比べて難航する例が多いようです。
私自身も最初の病院ではこの病気の認知度が低く、適切な治療を受けられなかったた
め、転院した頃には軽度の硬膜下血腫を認めていました。画像上頸部の漏れが２～３か
所ありましたが、腰部からのブラッドパッチを２回して完治に至っています。
私が入院していた病院では頸部からの漏れに対しても、腰部から同じようにブラッド
パッチをしているようです。
術後はうつぶせでの安静でしたが、頭を低くして安静を保つこともなかったですし、安
静時間も半日程度だったかと思います。
疲れ果てて起きたら、もう安静時間の終了という感じでした。
安静が解除されて、主治医からはもう血は固まっているから、適度に動いてね、と言わ
れましたが、せっかく治るかもしれないのに、また漏れ出てしまうんじゃないか・・と
怖くて首も身体も動かすのに毎度すごく勇気がいりました。
病院によって術後の安静時間や体位等も異なるようで、安静時間は長ければ長いほうが
安心とか、動かないほうがいいとか、様々な情報が目に入ってきて、不安になったのを
覚えていますが、症例にもよるのかな？
とりあえず、私の場合は検査もＭＲＩしか行わず、頸部からの漏れでしたが腰部からの
ブラッドパッチを２回して、翌日からは無理ない範囲で動き始め、その経過の中で完治
に至りました。
恐怖心からの過度な安静も、二次的に線維筋痛症等他の疾患を併発するリスクを高める
そうなので、ゆっくりでも、少しずつでも適度に動くことも、良くなるためには大切な
ことだそうです。
この、簡単に言われる適度という言葉が一番難しいんですけどね(´-ω-`)
適度ってどんなくらいなのだろうと、びくびくしながら自分の適度を探るのは本当に勇
気のいることですよね。
私が運がよかったのかな・・。常々そう思います。
正しい認識でこの病気の認知度が広がってくれる日がくるといいなぁ。
そして患者さんの不安が少なくなるように、よりよい経過を辿れるように、ブラッド
パッチ後の安静時間とかリハビリの開始時期とか方法とか段階とか、日常生活で注意し
なきゃいけないこととか、そういうところの情報がもっと集まって、穴が塞がればよい
だけではなく、もっと患者さんに細やかに寄り添った情報も広がっていったらいい
なぁ。
読んで下さってありがとうございました(*^^*)
おやすみなさい ☽✨
