脳脊髄液減少症を知っていますか？

情報の少ない脳脊髄液減少症

はじめまして。くろと申します。

ブログを覗いて頂き、ありがとうございます！

みなさんは脳脊髄液減少症を知っていますか？

これは、この病気と真摯に向き合って下さっている国立医療福祉大学熱熱海病院の篠永

正道先生の著書のタイトルです。

きっとこのブログに足を運んで下さっている方々は、何等かこの病気と関わりがあって

検索して下さったことと思います。

私も2年前突然この病を発症しました。

突発性脳脊髄液漏出症と診断され、ブラッドパッチ歴が２回あります。

頸部からの漏出でした。

この病気の情報はとても限られていますよね。私は看護師をしておりまして、職業柄、

参考書をまず見ました。しかし、この病気に関しては看護の本には載っておらず、何と

いう病気になってしまったのだ！！と衝撃を受けたのを覚えています。

（主に医師が見るもっと専門的な本には載っています！ページ数は少なめです・・・）

といっても、私自身もこの病気を知りませんでした。反省です。こんなにも辛い思いを

している患者さんがいるなんて・・・と。

脳脊髄液減少症の辛さ

この世の中には数えきれない病気があって、難病もあって、この身になってみてよ！っ

て、この辛さ分かってよ！って気持ちをこらえながら、歯を食いしばって病気と闘って

いる患者さんがたくさん、たくさんいらっしゃることは身を持って感じています。

私は、この病気もその一つだと思います。

私もこの病気を発症して1か月が経つ頃には、精神的に限界を迎え、先が見えず不安で

不安で、そして辛くて毎日のように泣いていたのを覚えています。

（後に研究会の発表で知りましたが、どうやら髄液の減少はネガティブな思考ももたら

すようです。詳しくはまた！）それはもう、大好きな主治医の先生が引く程に・・。

この病気の辛さ。それは、まず診断をしてもらえないこと。

そして、理解してもらえないこと。最初の治療はずっと寝たままの安静が続く長ーい

長ーい闘いであること。横になってるだけでしょって言われるけど、辛く孤独な闘いで

す。

地方ではブラッドパッチが限られた病院でしか受けられないこと。

保険適応になったとはいえ、全例が保険適応ではないこと。

それからそれから、二次的に様々な症状が絡み合って出現すること、でもこれもやっぱ

り理解してもらえないことが多いこと。退院後も長い闘いが続きます。社会復帰への道

のりも決して楽なものではなく、とにかくたくさんありますよね。

私は、幸い発症後２日で診断され、画像上にも髄液漏れが確認されました。

しかし、地方に住む私の地域ではやはりこの病気の認知度が低く、治療中は治療方針を

巡ってすったもんだあり、適切な治療を受けることができず、転院しブラッドパッチに

至りました。

ブラッドパッチを２回して穴は塞がっています。脳脊髄液減少症の中では軽症であったのだと思います。

何とか社会復帰も果たすことができ、半ば諦めていた看護師復帰も果たすことができま

した。

脳脊髄液減少症と今の私

辛い治療を乗り越えて元気に暮らしている人がいるよー！という情報発信で、今闘って

いる患者さんの治療の励みの一つになったらいいな、と思います。そして、辛く長い治

療と闘ってる患者さんがたくさんいらっしゃることも、みなさんのブログを拝見したり

日本脳脊髄液減少症研究会を通して知りました。

軽症の私ですらあんなに辛かった・・。みなさんはどんなに苦しく、理解してもらえな

い孤独とも闘いながら、この病と向き合っているのだろうか・・。とても胸が痛くなり

ます。

症状の苦しみ、本人は辛いのに周囲に理解してもらいづらい苦しみ、この苦しみを少し

でも味わった者として、寄り添える看護師になりたい。看護師復帰を果たした次の目標

はこれです。

私の知る限り、今の看護の参考書には腰椎穿刺時や脳神経外科における術後のケアとし

ての髄液漏出に伴う一時的な看護がメインで、この病気に関する看護が具体的にはない

んです。

でも、長期に渡る髄液漏出の看護ってまた異なってくると思うのです。

もちろん、髄液減少が及ぼす全身への影響が大きく変わってきます。

頭は上げないように安静を保つ、脱水に気を付けてイン・アウトバランスを見るとか、

最低限必要な看護だけではなく、いや、もちろん重要な看護なのだけど、おまけじゃな

い、一つの病気としてもっと踏み込んだ看護が必要になるのではないでしょうか。

そして、症例が少ない地方の病院でも、同じ質の看護が提供されるよう、この看護を広

める必要があります。

長期に渡る髄液漏出が全身にどういう影響を及ぼすのか、どんな症状が出やすいのか、

それを一つ一つ理解していくこと。それは、もう一歩踏み込んだ看護を増やし、精神的

ケアへと繋がっていくんじゃないかなと思います。病は身体だけじゃない。心もズタボ

ロにします。心がズタボロになると、病気と闘う気力もなくなりますもんね。

研究会で様々な先生方がこの病気と、患者さんと真摯に向き合って下さっている姿を拝

見して、看護としてできること、広めていかなければならないことが多くあるのだと感

じました。

また、全国でこの病気の認知度を広げよう、患者の声を届けようと立ち上がっている

方々が多くいらっしゃることを知り、みなさんのお陰で今の私もあるのだと、痛感致し

ました。

私が退院してからの２年の間に、多くのサイトが新たに立ち上がっていることも知り、

この病気と向き合うことを恐れてばかりいないで、看護師である私にもできることがな

いだろうか。そう思いブログの立ち上げに至りました。

情報が少ない病気だからこそ。このブログで少しでもお役に立てる情報をお伝えできた

らいいなと思っております。

みなさんからもブログを通して色んなことを教えて頂けたら嬉しいです。

どうぞ、よろしくお願いします♪